Лора Шавит | Инвалиды совести

Будем смотреть правде в глаза: из-за повышения сознательности общества по отношению к гражданам с особыми потребностями, к инвалидам, к людям с отклонениями появились модные диагнозы.

Несколько лет назад на израильские экраны вышел сериал «Желтые Перцы», целью которого, как я сегодня понимаю, было подготовить мирных обывателей к нейронетипичному миру. Это прекрасное начинание было подхвачено западными странами. Сериал перевели, а в Великобритании по нему сняли ремейк «The A Word», более отвечающий реалиям страны.

Запись на диагностирование странных людей и отстающих детей выросла на порядок. Понизился уровень страха получить заключение об аутическом спектре. Ведь совсем недавно людей с подобными симптомами записывали в шизофреники, махали на них рукой и не стремились интегрировать в обычную жизнь.

Землячество моего округа а-Шарон ответило на вызов предложением принять, социализировать и оказать услуги. Осталось только растянуть на всю страну — и в идеале, на всю планету — нашу инфраструктуру волонтёров, лекций для всех членов семьи (да, до братьев и до бабушек инвалидов нужно по-разному доносить тему), кружков, спортивных секций, музыкальных классов, корректирующих профильных специалистов и совместных детских проектов. Растянуть — и заработать на это деньги. Потому, что никакое вспомоществование государства не сравнится с теми расходами, которых требует развитие ребёнка любой функциональности. Кому-то жемчуг мелкий, а кто-то радуется, если юноша научился моргать в знак согласия.

В сериале «Жёлтые перцы» посреди Негева фермерская семья выстраивает новую рутину, принимая во внимание внезапное распознавание пятилетнего аутиста. Его сестричка-подросток, физически и чувственно вовлечённая в этот процесс (а также несколько заброшенная из-за того родными), начинает ставить себе диагнозы в интернете по юзерпику. «Я тоже аутист» — её вердикт.

Дорогие сограждане!

Если вы эксцентричное дарование, которого не волнуют чувства и отношение окружающих — у вас нет синдрома Аспергера. Вы социопат, но станете высокофункциональным аутистом после длинного утомительного и дорогостоящего дня в Институте диагностики аутического спектра в городе Рамле, работающем при больнице «Ассаф а-рофэ», плюс заключение двух независимых друг от друга психиатров.

Если у вас частые смены настроения и вы несдержанны с другими людьми — у вас не биполярное расстройство, возьмите себя в руки и перестаньте хамить.

Если вам взгрустнулось и это длится всю дождливую неделю — у вас не депрессивный синдром.

Я от всего сердца желаю, чтобы ничего этого у вас и у ваших дорогих никогда не было. Это страшные болезни, с которыми невероятно тяжело справиться. Но можно — путём величайшего напряжения больного и самоотречения его близких.

Мне так хотелось дать вам каплю понимания, что я получила разрешение представить вам анонимно комментарии, которыми обычно делятся за семью замками родители детей с особыми потребностями.

————————————
У моей дочери — тяжелейшее биполярное расстройство. И кто поймет, что это ад для нее и близких, если это деятельный талантливый человек и она очень привлекательна внешне? А ведь это — доля процента проблем, переживаемых людьми с особыми потребностями!

————————————
У меня в семье — два ребенка с одним заболеванием. Три, считая мужа. Четыре, считая меня — носителя.

Да, вторая была зачата раньше, чем у старшей проявились симптомы.

Потому что младшую скомпенсировали титанически трудом, но настолько, что у нее средний балл выше девяносто — да, при этом она с диким трудом читает, у нее есть помощница, которая читает ей вслух. После чего младшая пишет контрольную по английскому и математике на 96, а по Торе — на 100, за полтора года нагнав ивритоязычных девочек религиозной школы.Не умея как следует читать (а она учится), она запоминает все с первого раза, чтобы не отставать. Это не особая одаренность и не какой-то врожденный талант, это результат нашего и ее труда, пота и крови — и ее личной целеустремленности. Пять лет назад она могла выпрыгнуть в окно, почти не понимала человеческую речь и не помнила, как зовут ее бабушку. Сказать, что это было тяжело — это сильно приуменьшить.

Старшую, которую в год с трудом убедили есть человеческую еду (а я знаю тех, кому приходится ставить гастростому и кормить сразу в желудок) полностью не скомпенсировали, и, возможно, не скомпенсируют. Но при этом она совершенно объективно гениальна. Она с четырех лет берет степени двойки в уме, с шести лет интересуется астрономией, оптикой и математическими последовательностями. При этом только сейчас, в 11 лет, начала понимать, зачем нужны деньги и запомнила — нельзя говорить старикам, что они скоро умрут. Кроме науки, интересы и эмоциональное развитие у нее — как у пятилетки. Но мы продолжаем работать.

И собираемся заводить третьего.

————————————

Мой папа, аутист (тогда никто и не знал в СССР этого слова, но, зная что это такое, аутизм очевиден), автор 36 патентов в области инженерии и очистки воздуха в промышленных помещениях, несколько из них в свое время были прорывными. От него ушли три жены, вышедшие за его мозги и знание чуть ли не всех стихов в мировой литературе наизусть — думали, он издевается. Он до самой смерти так и не научился шнурки завязывать.

————————————

Я работала с аутистами, тяжелыми. Иногда о социализации речь не стоит, лишь бы не покалечил себя, не наломал дров, не пришиб других. Иногда и одного сопровождающего мало.

Нет никакой роскоши в «особых» школах, это необходимый минимум, иногда того, что есть, недостаточно.

————————————

Я была студенткой и мне предложили подработать в заведении для умственно отсталых детей. Я сбежала через две недели. Почему-то очень чётко осталось в памяти, что я сладкая и липкая — они меня все время целуют, при этом жуют какие- то конфеты, при этом слюни текут, и они сладкие и липкие.

————————————

А Европа законодательно запретила школы для инвалидов. Чтоб их не дискриминировать. Инклюзия называется. То, что всё это в целях экономии — о том молчок. Теперь в школах кошмар: и особым детям, и неособым, и родителям, и учителям. Неча их обособливать. Пущай учатся вместе со всеми. А что при этом ущемляются и низводятся до плинтуса и их потребности, и одноклассников, и что вся эта бодяга превосходит компетенцию и человеческие силы несчастных учителей — это мелочи по сравнению с мировой революцией.

————————————

Да, в Европе до недавнего времени была прекрасная система спецшкол для детей с разнообразными особенностями: физическими, умственными, эмоциональными, поведенческими, самыми разными. Там работали специалисты, были маленькие классы, особые программы, оснащение… Несколько лет тому назад Брюссель запретил это дело по всей Европе, из-за дискриминации, и прописал всем без разбору «инклюзию», то есть включение инвалидов в общий поток. Идея, конечно, прекраснодушная. В Германии поднялась паника: существующую систему разгромили, а вместо неё ничего толкового не предложили. Дополнительных средств не выделили, учителей не переобучили, дополнительных специалистов не наняли… принимайте инвалидов, как есть. За исключением, пожалуй что, случаев тяжёлого ДЦП, слепоты и тяжелейшей умственной отсталости. Всё это я вижу у дочки в начальной школе и в окрестных школах. Учителя воют, родители воют, детям — стресс. Но против Брюсселя не попрёшь. Промежуточный выход заключается на данный момент в том, что спецшколы расформировывают ооооочень меееедленно, как можно медленней, чтоб как можно больше детей успеть обучить в щадящих и подходящих условиях. Но чем дело кончится — пока не понятно: до 2020, кажется, спецшколы должны быть закрыты.

————————————

Я ВОСЕМЬ лет подряд ходила за дочкой, держа ее за капюшон. 18 часов в сутки минус пробег галопом в туалет. Потому, что вырывать руку она умела в мгновение ока. Она могла броситься под машину, увидев на той стороне дороги птичку. Она несколько раз удирала из обычного садика, пока оформляли её статус в системе особого образования. Перелезала трехметровый забор. Она сломала себе ногу в пять утра в шаббат, когда мы спали, упав со шкафа. И с гипсом прыгала с высокой стены с воплем «Я птичка!». Я её поймала своим телом, не знаю, как мы не убились.
До подбора таблеток и коррекции в травмпункте нас знали, как родных.

————————————

Моя очень высокофункциональная Ривка, с IQ 126 и налаженным самообслуживанием в быту, буквально на позапрошлой неделе чуть не умерла, потому что испугалась лёгкого кишечного вируса и тупо прекратила есть. У нее через сутки упал сахар и началась ацетоновая рвота, после чего она психанула и отказалась еще и пить. Неделю круглые сутки я ходила за ней и требовала, чтобы она отпила глоток чаю. Каждые три часа будила ее ночью.

И это она еще после чудес коррекции в классе для аутистов. А раньше ей нужен был вообще непрерывный надзор одного из специалистов — триггером могло послужить всё, что угодно.

————————————

Меня вот от чего колбасит. Люди хватают тремп. У моего сына всего лишь ADHD. И ему полагаются всякие льготы в школе. Но, только у ленивых сейчас нет этих гм… диагнозов. И все хотят эти поблажки. Поэтому мы должны доказывать, что это ему необходимо. До такой степени, что мой сын от них отказался в ущерб своим оценкам. Когда люди начинают злоупотреблять системой — система начинает защищаться и страдают самые уязвимые, которых это система призвана оберегать. Граждане, не ставьте людей с особыми потребностями в ситуацию, при которой они должны за любое необходимое подспорье драться! Им и так хватает трудностей.

————————————

Все преподаватели и кружки для детей с особыми потребностями прекрасно в курсе о размере пенсии и количестве часов, на которые водят ребенка. И цены на них назначают из этих расчетов. Их можно понять, с них за эти сорок минут семь потов сходят. Если оооочень повезет, то после терапий и дополнительных занятий ты не обнаруживаешь в бюджете дыру размером с черную.

————————————

А вообще, это интересный феномен. Все знают о законе Парето, что 20 процентов граждан платят 80 процентов налогов — но все считают, что они полностью всё сами оплачивают за себя.

И ещё. От людей не требуют ответственности ни в чём. Медицина государственная и не надо париться частными страховками, обучение в школе государственное, страхование от инвалидности и старости государственное. Личная ответственность не приветствуется.

А пусть кто-то попробует сказать, что надо у матерей-одиночек пособие забрать! Разорвут на куски. И вдруг с «особыми» детьми требуют нестандартной ответственности.

————————————

Люди хотят историй с хорошим концом. Люди не любят историй, в которых в ребенка вкладываются и государство, и мы, и все это ради небольшого улучшения качества жизни или еще пару лет дома. Такие, как мы пугают, наверное…

У меня ребенок с редким синдромом, из тех, о ком говорят с жалостью и немножко брезгливостью (зрелище действительно не эстетичное) и да, школа, волонтёры, походы в музей (он там так радовался). И подвозка. И пенсия. Как сыр в масле практически (я отдала бы все вместе с печенью и почкой, чтобы он в этом не нуждался, но увы).

Он из тех, кто никогда не будет развивать эту страну, кто никогда не сможет быть нормальным, кому всегда понадобится помощь.

И одна из самых ужасных вещей для меня — это возможность, что когда-то изменится существующее положение дел. Без всех этих вложений мой сын погибнет в течение года.

————————————

Раз люди любят истории с хорошим концом, то как автор напоследок скажу, что в ответ на мои заплачки о «сложным отсталом диком упрямом» сынишке, который «не со мной вообще» коллеги потребовали, чтобы я немедленно просмотрела хоть пару серий «Жёлтых Перцев». Через месяц мой малыш сидел в углу Института в Рамле и отказывался от любых контактов, от шоколадки и от воды. Он просто выпал в параллельную реальность. Нам пришлось организовывать туда еще один визит.

А разговаривать он начал только через год.

Сегодня мой мальчик изучает английский, творчество и спорт в обычном классе, где у него куча друзей.

Но ногти всё еще не даёт стричь.

Лора Шавит